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结节性硬化症是大病吗能治好吗

发病时间:不清楚

病情描述:结节性硬化症是大病吗能治好吗

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医生回答

结节性硬化症是一种罕见的大病,不能完全治愈,但可以通过综合治疗手段控制病情。
结节性硬化症是由于TSC1或TSC2基因突变引起的遗传性疾病,导致细胞生长调控异常。该病涉及多个器官系统,因此被归为大病范畴。虽然无法根除,但早期诊断和综合管理如药物治疗、手术切除等,有助于控制病情进展,提高生活质量。
针对结节性硬化症的治疗需要个体化方案制定,包括使用雷帕霉素及其衍生物等靶向药物。
患者应定期接受专业医师评估,监测病情变化,确保获得最佳医疗护理,并积极参与健康生活方式,以支持结节性硬化症的管理和预后。
2024-05-14 18:51 举报

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适用药品

盐酸乙哌立松片

中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态:颈背肩臂综合症,肩周炎,腰痛症;2.用于改善下列疾病所致的痉挛麻痹:脑血管障碍,痉挛性脊髓麻痹,颈椎病,手术后遗症(包括脑、脊髓肿瘤),外伤后遗症(脊髓损伤、头部外伤),肌萎缩性侧索硬化症,婴儿大脑性轻瘫,脊髓小脑变性症,脊髓血管障碍,亚急性脊髓神经症(SMON)及其它脑脊髓疾病。

依维莫司片

依维莫司适用于治疗以下患者:1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的(中度分化或高度分化)进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症(TSC)相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤(SEGA)成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解(即SEGA肿瘤体积的缩小)来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。

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