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上海治疗瓷娃娃脆骨病

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脆骨病规范诊疗需依托多学科协作，上海部分医院已开设罕见病门诊，费用因病情与方案差异较大，大致在数千至数万元不等。该病由基因缺陷导致骨骼脆弱，易反复骨折，治疗以药物增强骨密度、康复训练及必要手术为主，需长期随访管理。日常应避免剧烈碰撞，重视营养与适度活动。因个体差异明显，具体方案须由专科医生评估制定，家庭与社会支持对改善生活质量尤为重要。