家里有个血友病的宝宝最重要的是积极地进行所缺乏凝血因子的替代治疗,即定期补充缺乏的凝血因子,接受标准预防治疗的宝宝,可以最大限度地避免致命性出血,预期寿命与正常人接近;也可避免因关节腔反复出血而引发的关节畸形。只要处理得当,宝宝的生活基本与正常人一样。另外,需要注意的是:1.及早进行教育,加强自我保护,避免肌肉注射,预防损伤出血。2.若发生出血,尽早有效处理,避免并发症发生、发展。3.禁服阿司匹林、非甾体类抗炎药物及其他可能干扰血小板聚集的药物。4.应在血友病诊治中心登记,进行定期随访及得到医师的指导。