先天性大疱性表皮松解症存活的时间并不能一概而论，需要根据具体的情况进行综合考虑。
1、存活的时间比较久
如果患者的病情比较轻微，而且得到了及时有效的治疗，也积极配合医生进行治疗，此时存活的时间比较久一些，一般在10年左右。
2、存活的时间比较短
如果患者的病情比较严重，而且未得到及时有效的治疗，也不注意平时的护理工作，也不注意饮食健康，此时存活的时间比较短一些，一般在5年左右。
在日常生活中，还要注意平时的饮食健康，尽量多吃蛋白质含量偏高的食物，也可以吃新鲜的水果和蔬菜，从而为身体补充所需要的营养。另外，也要适当进行体育锻炼，比如打羽毛球、练习瑜伽等，从而促进体内的血液循环，也可以增强自身的免疫力。
北京大学第三医院
上海交通大学医学院附属瑞金医院
首都医科大学附属北京儿童医院
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