先天性肌营养不良症患者能活多久，临床上暂不明确，需要根据具体的情况进行综合考量。
先天性肌营养不良症是一组遗传性肌肉病，与基因缺陷有关，主要是以肢体肌肉进行性无力、萎缩、肌肉肥大、肢体变形为主要表现，常见于儿童和青少年，男女均可发病。如果先天性肌营养不良症的患者症状比较轻微，仅出现肢体肌肉的轻微萎缩，没有出现肢体无力的症状，在医生的指导下积极进行治疗，一般不会影响正常的寿命。如果先天性肌营养不良症的患者症状比较严重，出现了肢体无力的症状，并且没有及时进行治疗，可能会导致病情逐渐加重，此时可能会影响患者的寿命，但具体的寿命无法进行准确的判断。
先天性肌营养不良症的患者可以在医生的指导下服用营养神经的药物，例如维生素B1片、维生素B6片等，可以有效改善症状。如果病情比较严重，可以及时到正规医院，通过肢体功能重建手术进行治疗。
北京大学第三医院
上海交通大学医学院附属瑞金医院
首都医科大学附属北京儿童医院
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