根据您对症状的描述,我可以给出以下信息,虽然是一种罕见病,但国外研究先天性高胰岛素血症已有几十年的历史,并且取得了长足进展。 首先,先天性高胰岛素血症如果及时诊治,是一种可治疗的、可以带病生存很多年的疾病。家长应当树立起信心。当患儿被确诊后,应该尽早带患儿去大医院就诊,使患儿得到及时、正确、有效的治疗。 其次,先天性高胰岛素血症已经有一套成熟、科学的诊治流程。确诊后应在第一时间给患儿试用二氮嗪治疗。根据患儿是否对二氮嗪有效,再决定下一步的治疗方案,而不是直接就进行手术治疗或者放弃治疗。 第三、要尽快对患儿进行先天性高胰岛素血症相关致病基因的检测。