临床上没有运动性神经元病能活多久的说法，建议患者积极配合医生治疗，可以延长生存时间。
运动性神经元病是一种不明原因的选择性侵犯上下运动神经元的慢性进行性神经系统变性疾病。临床上主要表现为肌无力和肌萎缩，可出现延髓麻痹、锥体束征、感觉障碍等，患者可出现吞咽困难、饮水呛咳、呼吸困难、肢体无力、肌肉萎缩等症状。建议患者及时就医，可以在医生指导下使用利鲁唑、维生素E、依达拉奉等药物进行治疗。必要时，患者也可以通过血浆置换、胸腺切除等方式进行手术治疗。通过积极配合医生治疗，可以延长患者的生存时间，提高患者的生活质量。
除此之外，建议患者注意饮食清淡，可以多吃膳食纤维丰富的水果和蔬菜，如柚子、丝瓜、茄子等，保证睡眠，减少熬夜。同时，少吃辛辣刺激油腻的食物，如辣椒、炸鸡、烤鸭等。症状严重时建议及时就医治疗，以免延误病情。
首都医科大学附属北京儿童医院
北京协和医院
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