临床上并没有儿童神经纤维瘤病能活多久的准确数据参考，建议积极配合医生进行治疗，可以提高患儿的生活质量，延长患儿的生存时间。
儿童神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传疾病，主要是由于基因突变导致神经嵴细胞发育异常，从而引起的一种疾病。患儿主要表现为皮肤牛奶咖啡斑、皮下软组织肿块、听力下降、视力下降、癫痫等症状。如果患儿病情较轻，没有出现明显的不适症状，并且在医生指导下积极进行治疗，通常可以有效控制病情，患儿的生存时间与正常人相似。但如果患儿病情较重，出现明显的不适症状，并且没有积极配合医生进行治疗，可能会导致病情进一步加重，严重时可能会危及生命，此时患儿的生存时间可能会有所缩短。
建议儿童神经纤维瘤病的患儿及时前往医院就诊，完善相关检查，如基因检测、X线检查、CT检查、MRI检查等，明确诊断后在医生指导下进行针对性治疗。患儿可以在医生指导下使用布洛芬缓释胶囊、对乙酰氨基酚片等药物进行止痛治疗，还可以遵医嘱使用醋酸片、片等药物进行治疗。如果患儿使用药物治疗效果不佳，还可以通过手术进行治疗。
北京协和医院
贵州省第二人民医院
北京大学第三医院
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托吡酯片
奥卡西平片
