红细胞生成性原卟啉病不好治愈。
该疾病为遗传性疾病，由于基因突变导致ALA合酶活性降低或丧失，使得原卟啉前体累积，进而影响血红素合成。患者体内缺乏ALA合酶，无法正常合成血红素，从而影响红细胞的生成。由于该疾病是由基因突变引起的，因此目前没有根治方法，只能通过药物治疗和生活方式调整来缓解症状。
对于轻度症状的患者，可以通过避免日晒、应用遮光剂等方式减少皮肤损伤，此时可能不需要特殊治疗。
针对红细胞生成性原卟啉病，患者应定期监测血液中原卟啉水平，并在阳光强烈时采取防晒措施以减轻皮肤症状。
该疾病为遗传性疾病，由于基因突变导致ALA合酶活性降低或丧失，使得原卟啉前体累积，进而影响血红素合成。患者体内缺乏ALA合酶，无法正常合成血红素，从而影响红细胞的生成。由于该疾病是由基因突变引起的，因此目前没有根治方法，只能通过药物治疗和生活方式调整来缓解症状。
对于轻度症状的患者，可以通过避免日晒、应用遮光剂等方式减少皮肤损伤，此时可能不需要特殊治疗。
针对红细胞生成性原卟啉病，患者应定期监测血液中原卟啉水平，并在阳光强烈时采取防晒措施以减轻皮肤症状。
上海交通大学医学院附属瑞金医院
首都医科大学附属北京儿童医院
北京协和医院
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