先天性肌营养不良患者的存活时间，临床上没有具体的时间，需要根据患者的具体情况进行分析。该疾病属于遗传性疾病，由于基因缺陷导致肌肉进行性加重变性，患者通常会出现进行性加重的肌肉无力、肌肉萎缩、肌肉疼痛等症状。
如果患者病情较轻，如出现眼睑下垂、斜视、面肌无力等症状，并且积极配合医生治疗，一般可以延长患者的存活时间，可能会存活10年左右，甚至更长时间。如果患者病情较重，出现进行性加重的肌肉无力、肌肉萎缩、肌肉疼痛等症状，并且患者没有积极配合医生治疗，可能会导致病情加重，出现呼吸困难、心律失常、心力衰竭等并发症，患者的存活时间可能会相对较短，可能会存活1年左右，甚至更短时间。
先天性肌营养不良患者可以在医生指导下使用药物进行治疗，如、等，可以缓解患者的症状。另外，患者也可以通过手术进行治疗，如进行脾切除术、骨髓移植术等。日常生活中，患者应注意保持良好的心态，避免过度紧张，还要注意保持规律的作息，避免熬夜，以免导致病情加重。
北京大学第三医院
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