多数患者存活年限在20至60年之间，具体范围因类型和严重程度差异很大。少数轻症接近常人寿命，重症则可能更短。
生存时间主要受呼吸肌或心肌受累程度影响。若出现严重呼吸功能障碍或心律失常，寿命会明显缩短；而仅表现轻度肌无力者，进展缓慢，对生存期影响较小。发病年龄越早，通常进展越快。
该病属遗传性疾病，目前无法根治，但规范的多学科管理、呼吸支持和心脏监测可改善生活质量，延长生存时间。每位患者情况不同，建议与专科医生保持沟通，制定个体化随访方案。
生存时间主要受呼吸肌或心肌受累程度影响。若出现严重呼吸功能障碍或心律失常，寿命会明显缩短；而仅表现轻度肌无力者，进展缓慢，对生存期影响较小。发病年龄越早，通常进展越快。
该病属遗传性疾病，目前无法根治，但规范的多学科管理、呼吸支持和心脏监测可改善生活质量，延长生存时间。每位患者情况不同，建议与专科医生保持沟通，制定个体化随访方案。
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