卟啉症一般指的是卟啉病，临床上并没有卟啉症患者最长活多久的说法。卟啉病患者的存活时间与疾病的控制有关，如果患者积极配合医生治疗，可以有效控制疾病，一般不会影响寿命。如果患者不配合医生治疗，可能会导致存活时间缩短。
卟啉病是血红素合成障碍性疾病，主要是由于血红素合成有关酶缺乏，或活性下降，导致卟啉和其前体过多地聚积于皮肤、内脏和尿液中。患者主要表现为皮肤对光过敏、皮肤疼痛、水疱、溃疡和瘢痕等。如果患者能够积极配合医生治疗卟啉病，如使用氯喹、羟氯喹等药物，可以有效控制疾病，患者的存活时间一般不会受疾病影响。如果患者不配合医生治疗卟啉病，可能会导致病情加重，出现肝损害、腹痛、精神症状、肾损害等，从而导致存活时间缩短。
卟啉病患者在日常生活中要注意避免日光照射，还要注意避免食用含有卟啉的食物，如菠萝、芒果、核桃、花生等。如果患者出现不适症状，建议及时前往医院就医治疗。
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上海交通大学医学院附属瑞金医院
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