红细胞生成性卟啉病是一种严重的遗传性疾病,无法完全治愈。
该疾病是由遗传性酶缺乏导致的卟啉代谢障碍,引起卟啉前体积累,进而引发的一系列临床表现。由于该病的病因与遗传有关,因此不能被彻底治愈。
此外,本病还可能伴随皮肤瘙痒、疼痛等症状,需注意避免日晒以减少光敏反应。
患者应定期监测血象和尿液中的ALA水平,并在医生指导下使用相应药物治疗,如水飞蓟宾胶囊、拉帕替尼等。
该疾病是由遗传性酶缺乏导致的卟啉代谢障碍,引起卟啉前体积累,进而引发的一系列临床表现。由于该病的病因与遗传有关,因此不能被彻底治愈。
此外,本病还可能伴随皮肤瘙痒、疼痛等症状,需注意避免日晒以减少光敏反应。
患者应定期监测血象和尿液中的ALA水平,并在医生指导下使用相应药物治疗,如水飞蓟宾胶囊、拉帕替尼等。

上海交通大学医学院附属瑞金医院
首都医科大学附属北京儿童医院
北京协和医院
倍他胡萝卜素软胶囊

