佩梅病在民间并没有一个家喻户晓的统一俗称，多数情况下，人们会把它简称为“脑白质病”或“遗传性脑白质病”。由于这是一种相对罕见的神经系统遗传病，普通百姓对其了解很少，名字也常被误记或混淆。
之所以没有像感冒、高血压那样有广为人知的土名，是因为佩梅病在人群中的发病率极低，且多发于婴幼儿期，很多家庭从未接触过甚至没听说过。民间偶尔听到的“脑白质营养不良”“髓鞘发育不良”等说法，其实是对这类疾病的总称，并非佩梅病独有的专用小名。这种叫法虽然不算错，但不够精确，容易和其他相似疾病混为一谈。
另一方面，如果家长带孩子就医，听到“佩梅病”这个学名，往往会因陌生而感到恐惧。一些人会从网上或邻里口中打听所谓的“民间偏方”，传说中叫“软婴病”“不会走路的怪病”等等，但这些说法既不准确，也容易延误正规诊疗。需要强调的是，不同患儿的症状和轻重程度差异很大，不能单凭一个外号就判断病情或预后。
如果孩子出现发育落后、肌张力异常或眼球震颤等问题，应当尽快到正规医院神经科就诊，由医生结合基因检测等检查来明确诊断。对家庭和社会来说，理性认识这种罕见病，给予患儿更多耐心与支持，远比纠结于民间叫法更有意义。
之所以没有像感冒、高血压那样有广为人知的土名，是因为佩梅病在人群中的发病率极低，且多发于婴幼儿期，很多家庭从未接触过甚至没听说过。民间偶尔听到的“脑白质营养不良”“髓鞘发育不良”等说法，其实是对这类疾病的总称，并非佩梅病独有的专用小名。这种叫法虽然不算错，但不够精确，容易和其他相似疾病混为一谈。
另一方面，如果家长带孩子就医，听到“佩梅病”这个学名，往往会因陌生而感到恐惧。一些人会从网上或邻里口中打听所谓的“民间偏方”，传说中叫“软婴病”“不会走路的怪病”等等，但这些说法既不准确，也容易延误正规诊疗。需要强调的是，不同患儿的症状和轻重程度差异很大，不能单凭一个外号就判断病情或预后。
如果孩子出现发育落后、肌张力异常或眼球震颤等问题，应当尽快到正规医院神经科就诊，由医生结合基因检测等检查来明确诊断。对家庭和社会来说，理性认识这种罕见病，给予患儿更多耐心与支持，远比纠结于民间叫法更有意义。
首都医科大学附属北京儿童医院
北京协和医院
贵州省第二人民医院
