39问医生

红细胞生成性原卟啉病能不能治好呢

郑永江 血液内科 副主任医师
中山大学附属第三医院 三级甲等
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红细胞生成性原卟啉病不能被彻底治愈。
该疾病为遗传性疾病,涉及特定基因的突变,这些突变可能导致ALA合成酶活性降低或缺乏,进而影响原卟啉的合成与代谢。目前,虽然有药物可以缓解症状,如口服羟氯喹或外用防晒霜,但并不能改变患者的基因型,因此无法达到根治的目的。
部分患者在减少日晒后,皮肤症状可能会有所改善,但并不能完全消除病情。
治疗本病的关键是减少皮肤暴露于阳光下的时间,并使用适当的防晒措施,如遮阳帽、太阳镜以及SPF大于30的防晒霜。此外,患者应避免摄入可能诱发光敏反应的食物,如芹菜、菠菜等。
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2024-05-13 浏览100
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