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红细胞生成性原卟啉病能否治愈好
郑永江
副主任医师
三甲
中山大学附属第三医院
血液内科
红细胞生成性原卟啉病不能被治愈。
红细胞生成性原卟啉病是一种遗传性疾病，其病因主要是由于基因突变导致ALA合酶活性降低或丧失，使得原卟啉前体累积而引发的。由于该疾病是由基因突变引起的，因此无法通过常规手段进行治疗。患者需要在医生指导下接受针对性治疗，如光敏性皮炎可遵医嘱使用糖皮质激素类药膏进行局部涂抹，如氢化可的松乳膏、糠酸莫米松乳膏等。
如果患者的症状轻微且不频繁暴露于阳光下，则可能不需要特殊治疗。但当出现急性日晒伤时，应立即就医以避免严重并发症的发生。
针对红细胞生成性原卟啉病的治疗需个体化制定，并密切监测病情变化与患者对光照的敏感度。患者应注意避免强烈阳光直射，尤其是在诊断后的早期阶段以及存在皮肤病变时。