39问医生

小儿结节性硬化症能活多久

杨情 全科 主治医师
三级甲等
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结节性硬化症的生存期取决于早期诊断与干预,以及是否存在相关并发症。
小儿结节性硬化症是一种遗传性神经皮肤综合征,由TSC1或TSC2基因突变引起,导致多个器官发育异常。如果小儿结节性硬化症患者不存在任何症状或仅有轻微症状,且未出现任何并发症,及时发现并接受规范治疗,病情得到控制,患者的预期寿命可能接近正常人。如果患者存在严重的神经系统症状,如癫痫持续状态,或者存在严重的呼吸系统并发症,如肺动脉高压,这些都可能缩短患者的生存时间。
由于小儿结节性硬化症的复杂性,建议患者定期进行神经发育评估、头颅MRI等监测,以早期发现和干预可能的并发症。
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2024-04-15 浏览100
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