结节性硬化症的生存期取决于早期诊断与干预，以及是否存在相关并发症。
小儿结节性硬化症是一种遗传性神经皮肤综合征，由TSC1或TSC2基因突变引起，导致多个器官发育异常。如果小儿结节性硬化症患者不存在任何症状或仅有轻微症状，且未出现任何并发症，及时发现并接受规范治疗，病情得到控制，患者的预期寿命可能接近正常人。如果患者存在严重的神经系统症状，如癫痫持续状态，或者存在严重的呼吸系统并发症，如肺动脉高压，这些都可能缩短患者的生存时间。
由于小儿结节性硬化症的复杂性，建议患者定期进行神经发育评估、头颅MRI等监测，以早期发现和干预可能的并发症。
小儿结节性硬化症是一种遗传性神经皮肤综合征，由TSC1或TSC2基因突变引起，导致多个器官发育异常。如果小儿结节性硬化症患者不存在任何症状或仅有轻微症状，且未出现任何并发症，及时发现并接受规范治疗，病情得到控制，患者的预期寿命可能接近正常人。如果患者存在严重的神经系统症状，如癫痫持续状态，或者存在严重的呼吸系统并发症，如肺动脉高压，这些都可能缩短患者的生存时间。
由于小儿结节性硬化症的复杂性，建议患者定期进行神经发育评估、头颅MRI等监测，以早期发现和干预可能的并发症。
首都医科大学附属北京儿童医院
北京协和医院
贵州省第二人民医院
依维莫司片
盐酸替扎尼定片
复方倍他米松注射液
