39问医生

红细胞生成性卟啉病能否治愈好

郑永江 血液内科 副主任医师
中山大学附属第三医院 三级甲等
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红细胞生成性卟啉病无法治愈。
该疾病为遗传性疾病,涉及多个基因的突变,导致卟啉代谢障碍,无法通过常规手段纠正异常的酶活性或基因表达。因此,该疾病不能被彻底治愈,但可通过避免阳光直射和使用特定药物来预防皮肤病变。
对于急性发作期的患者,可遵医嘱口服美沙拉嗪缓释片、奥沙拉秦钠胶囊等氨基水杨酸类制剂控制症状,若效果不佳,则需要行手术切除病变肠段。
针对红细胞生成性卟啉病,重点是减少光暴露,尤其是在夏季,以降低皮肤损伤风险。同时,建议采取低铜饮食,并定期监测血象和尿液中ALA水平,以便早期发现和处理潜在并发症。
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2024-05-13 浏览100
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