红细胞生成性卟啉病不好治疗，因为该疾病为遗传性疾病，与基因突变有关，因此相对难以治愈。
虽然该疾病涉及的酶缺乏导致卟啉前体累积，但其生物合成途径中的酶缺乏导致的卟啉前体累积，使得治疗较为困难。此外，该疾病为遗传性疾病，与基因突变有关，因此相对难以治愈。
患者可能需要接受光敏性皮炎、精神障碍等并发症的治疗，这些都增加了管理难度。
针对红细胞生成性卟啉病的治疗需个体化制定，并密切监测患者的症状变化以及可能出现的并发症。患者应避免暴露于阳光下，使用遮阳伞或衣物保护皮肤，并遵循医嘱调整饮食中铁含量。
虽然该疾病涉及的酶缺乏导致卟啉前体累积，但其生物合成途径中的酶缺乏导致的卟啉前体累积，使得治疗较为困难。此外，该疾病为遗传性疾病，与基因突变有关，因此相对难以治愈。
患者可能需要接受光敏性皮炎、精神障碍等并发症的治疗，这些都增加了管理难度。
针对红细胞生成性卟啉病的治疗需个体化制定，并密切监测患者的症状变化以及可能出现的并发症。患者应避免暴露于阳光下，使用遮阳伞或衣物保护皮肤，并遵循医嘱调整饮食中铁含量。
刘泽群
赖迪生
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北京大学第三医院
上海交通大学医学院附属瑞金医院
首都医科大学附属北京儿童医院
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